Olá,
O meu nome é Mariana Esteves, presidente da associação CTNNB1 Portugal e mãe de uma das libelinhas, que padecem deste síndrome.
Quando ouvi o diagnóstico da minha filha pela primeira vez, senti o chão desaparecer. Um nome estranho e frio, que sem clemência a colocava dentro de uma gaveta raríssima, tão rara que era caso único no país. Esse foi, sem dúvida, “o primeiro dia do resto das nossas vidas”. O maior medo não vinha só da incerteza do futuro, mas da solidão. A sensação de nos sentirmos sozinhos com uma condição rara é devastadora. E foi exatamente por isso que esta associação foi criada.
A associação CTNNB1 Portugal nasceu da necessidade urgente de criar uma comunidade, de trocar experiências, de apoiar quem chega agora, assustado e cheio de dúvidas — como eu estive.
Aqui, cada família tem nome, cada criança é única, e cada progresso, é uma vitória que celebramos juntos.
Este é o nosso espaço. Um espaço de informação, de ligação, de luta e de amor.
Porque sozinhos somos raros, juntos somos fortes.
Mariana Esteves
Presidente da CTNNB1 Portugal
Pelas nossas libelinhas, nunca desistiremos.
